镜头下:他被誉为泡泡男孩,出世20秒就进入泡泡,一直待了12年

你或许看见过有关这个生活在泡泡里的男孩的新闻报道,毕竟他在上世纪曾是“网红”一样的存在,备受大家的关注。那么,你知道他是谁吗?他正是来自美国的大卫·菲利普·威特

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大卫为什么生活在泡泡里面?他的一生都在这里度过了吗?这个男孩儿和别人有什么不同?他最后成功走出泡泡了吗?实际上,这个被誉为泡泡男孩的孩子生活在镜头下,虽然只隔着透明的“泡泡”却和正常人身处两个世界。那么,他真的是出世20秒就住进泡泡里了吗?自从这以后他在泡泡里一直待了12年是真的吗

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泡泡男孩的诞生和成长

其实,当大卫的母亲怀孕时,就预料到了这个孩子出生后会面临怎样的情况,为什么这么说呢?原来在他出生之前,他的父母刚刚失去一个男孩儿,这个男孩儿就是因为患有先天的遗传疾病去世的。

没错,大卫的父母身体里携带的基因,会导致他们的孩子十有八九都患有这种遗传疾病。所以最初失去孩子的他们悲痛欲绝,虽然渴望再拥有一个孩子,但是想到这个孩子出世之后大概率还是会患病夭折,就一直十分犹豫。

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这时医院的医生突然表示,他们想到了一个办法,那就是让这个孩子刚出世就进入他们准备的“泡泡”,而这个宝宝其实就是无菌室,让他在这里生活并且等待骨髓移植的机会。得知这一消息之后,大卫的父母选择再试一试,希望能够通过这种方法将这个孩子“治愈”。

说到这儿,大家可能都会好奇,为什么一定要出世就住进无菌的“泡泡”里呢?因为大卫所患的疾病叫做重症联合免疫缺陷病,这种遗传疾病使得外面的世界对于他而言充满了危险,因为他的免疫力基本为0

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想象一下,不论是空气中的尘埃还是随处可见的细菌都会使得大卫感染甚至是死亡,所以他只能生活在医生为他特制的“泡泡”里面,不能与外界产生接触

大卫的父母对于这个孩子既心疼又担忧,因为他们想让大卫活下来,甚至说在接受骨髓移植之后拥有正常的生活。但是父母又担忧大卫在接受手术之前或者手术中会出现任何的意外,所以在这个透明的无菌室外面,他的父母也一直在给他无微不至的照顾,希望他能在有生之年获得更多的快乐。

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这一点从无菌室内的陈设就能看出,不论是玩具还是吃食,父母都听从医生的话,在进行过杀菌之后再放进去。并且他们每天都会隔着这层“膜”与大卫交流,帮助他理解和感知这个世界。

值得一提的是他的父母在这期间还有镜头记录下了这个孩子的“别样生活”,立即引起了不少人的注意。大家都被大卫的笑容感染了,因为他虽然生活在泡泡之中没有机会走出来触碰和感知这个新鲜的世界,但是他在看向镜头的时候大大的眼睛中满是好奇,并且还时常露出笑容。坚强的大卫让不少人为之动容,有人为他寄来了各种玩具,有人写了希望他康复的贺卡。

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可见,这个孩子虽然与这个世界“相隔离”,但是人们还是将温情传递到了这里。即使许多人只是通过镜头看过这个“泡泡男孩”,但是素未谋面并不意味着无法让善意抵达。

于是,大卫出世20秒就住进泡泡,在这里一直待了12。这么做就是为了等待医学科技发展,等到属于他的“奇迹”。但遗憾的是,奇迹并不是每次都会发生,所以在他12岁那年接受了手术之后,却患上了淋巴癌。这种病毒对他本就不堪一击的免疫系统,直接进行了毁灭式的冲击,这就像是死神下的最后通牒。等待了12年的大卫终于还是没能等来那个“春天”。

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1984年的2月22日,弥留之际的大卫似乎明白了这一次自己的“泡泡人生之旅”就要结束了。在这个时候,他提出了最后一个愿望,就是走出泡泡和母亲拥抱。因为这些年母亲和大卫之间的拥抱永远要隔着一层薄膜,所以他想正在触摸和拥抱到母亲。在完成这个愿望之后,他就悄然离开了人世

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这就是泡泡男孩大卫的一生,在这期间,他快乐过、迷茫过,最不能理解的大抵就是为什么自己的生活形式这么怪异,为什么大家都站在泡泡外看着自己。不过他这12年当中的详细情况,都被医生记录了下来,为治疗后来患有相同疾病的孩子们提供了资料

许多人可能会说,大卫的父母不负责任,明知道他有50%以上的几率患病却还是生下他。或者说医生不负责任,只是为了进行医学观察和研究,竟然就让一个孩子这样过完了一生。而大卫的存在,确实为后来的医学研究做出了巨大的贡献

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重症联合免疫缺陷病

大卫患有的这类疾病是原发性免疫疾病当中最严重的表型,虽然总体的发病率在1/50000到1/100000之间,但是在医疗不发达的时候,患病基本就等于是死刑,患病孩童会在1岁之内就死亡。

专家认为这种病可由多种基因缺陷所致,其中最常见的是白细胞介素2、4、7、9、15和21共用受体γ链突变导致的X-性连锁SCID 。

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实际上,泡泡男孩大卫如果处在医学科比较发达的现在,存活下来的几率应该会更高。因为目前不论是我国还是国外,都有不少治愈的案例。比如北京儿童医院就进行过一次成功的异基因造血干细胞移植手术,帮助了一个患有重症联合免疫缺陷病的孩子重建免疫系统,获得新生

需要注意的是,最主要还是需要配型和移植。因此如果家中有兄弟姊妹配型成功,那当然是皆大欢喜,但是如果像大卫那样,由于他的姐姐的基因也存在缺陷,那么想被顺利治愈还是有些困难。

不过专家认为只要尽早地发现和治疗,那么重建免疫系统,挽回孩子生命的机会还是很大的,并且通过造血干细胞移植手术之后,未来这个孩子将不用生活在“泡泡”里。因为这时的他已经有免疫系统了,不再像从前那样只能做温室中的花朵。此外,专家表示发现预警症状后就应及时就医诊断,看是否是该疾病,切忌一直拖延

说到这儿,其实不论是泡泡男孩儿大卫还是后来患有这种疾病的孩子,医生们都在为其寻找更优的治疗方法,有些医生认为可以使用基因疗法,帮助他们克服骨髓配型不达标的困难。

基因疗法

在2019年的4月17日时,有科学家表示他们使用实验性基因疗法治愈了8患有“X连锁严重联合免疫缺陷病”的婴儿。具体的方法是,使用经过修改的艾滋病病毒,来为这些孩子传递经过修正的致病基因,让他们获得免疫细胞。

很多人可能会觉得不可思议,因为艾滋病病毒难道不会让这些孩子的免疫系统再度崩溃吗。但是专家指出,这是修改过后的,所以不存在那种情况,并且根据观察这些孩子在一年半以后都发育正常,并未出现不良反应

资料显示在接受新疗法治疗3个月后,8名患儿中有7名体内产生了正常数量的 免疫细胞,包括T细胞、B细胞和NK细胞。

可见,目前看起来基因疗法还是很顺利的。但是到底有没有副作用还要进行持续的观察,衷心希望在医学越来越发达之后,能够让其他的“泡泡男孩”走出那个泡泡,感受微风拂面,触碰午后的阳光,拥有真正的鲜活人生

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